正妹愛看書: 推薦-有愛無懼：HIV生命勇者的真實故事

2017年2月5日星期日

推薦-有愛無懼：HIV生命勇者的真實故事

推薦-有愛無懼：HIV生命勇者的真實故事

閱讀心得,心得感想,書評

內容簡介

　　◎40位HIV病友、家屬、醫療人員、志工現身說法，提供愛滋病治療的第一手現場經驗。

　　◎認識愛滋病，提供預防、篩檢、治療、醫療、個案管理、與民間團體等完整資源。

　　◎打破對於HIV感染者的恐懼與歧視，以希望、堅持與愛陪伴病友積極治療、控制病情，尋求更好的生活品質。

　　《有愛無懼：HIV生命勇者的真實故事》書款收益全數捐入愛滋專款專用，協助無健保身分的愛滋患者醫療支出使用。

　　HIV：人類免疫缺陷病毒（Human ImmunodeficiencyVirus, HIV），也就是一般民眾俗稱的「愛滋病」。此項病毒感染導致人類細胞免疫功能出現缺陷而成為許多伺機性疾病攻擊的目標，患者非常容易隨機感染，或者可能繼發腫瘤，因此而致命的一種疾病。愛滋病患者會產生多種臨床症狀，它不是單純的一種疾病。

　　桃園醫院在民國九十一年正式成立愛滋病照護中心，除了提供全人愛滋病照護外，並積極拓展匿名篩檢、監獄愛滋宣導與診療、社區中大學反毒與愛滋宣導等項目。並且展開愛滋病個案管理工作，提供HIV感染者全人全方位的身心整合服務，本書收錄40名，包括HIV病友、家屬、醫療人員、志工現身說法，親身經歷與祝福……聆聽生命Valiant勇士，如何將HIV轉化成Hope 希望、Inflexible堅持，以及愛！

專文推薦

　　許銘能/衛生福利部常務次長

　　林慶豐/衛生福利部醫管會執行長

　　王壬賢/中國醫藥學院感染科醫師

　　鄭舜平/衛生福利部桃園醫院院長

作者介紹

作者簡介

衛生福利部桃園醫院愛滋病照護

　　衛生福利部桃園醫院（簡稱桃醫）於民國九十一年（二○○二年）十一月二十日成立「愛滋病照護中心」。對於防疫愛滋病不遺餘力

　　․桃醫「愛滋病照護中心」的愛滋照護特色：

　　1.桃醫是少數「掛牌」愛滋照護中心的指定醫院（91年），顯示桃醫照顧愛滋病的決心。

　　2.愛滋病照護中心為單一窗口的服務系統。

　　3.全方位愛滋防治（社區、校園、監所與弱勢）

　　4.全人全程愛滋照護（身心靈、生到死）

　　桃醫【全方位愛滋防治、全人愛滋照護】有兩個面相：

　　1.提供愛滋患者身、心、靈的「全人全程愛滋照護」。

　　桃醫擁有專業醫療團隊，包括內科、外科、骨科、牙科等，提供病患所需的基本健康照顧。對於愛滋患者的到診一律採「不貼標籤」警示，以全面性防護、全體尊重的態度服務病人。婦產科與小兒科特別為愛滋孕婦與愛滋寶寶規劃專屬的照護追蹤流程，使媽媽能在生產前有妥善的產前檢查與抗病毒治療、使能順利生下健康的寶寶。寶寶也提供專案追蹤直到至少一歲半、確診未遭感染為止。

　　愛滋感染者經常罹患憂鬱症、自殺、失眠、藥癮及毒癮等疾病，桃醫的精神科均能適時提供診治與輔導；且成立全國唯一愛滋及藥癮病房，收治須住院之藥癮與愛滋病患。且與桃園療養院密切合作，轉介毒癮病人參加美沙冬戒毒計劃。

　　桃醫的病友成長團體每月召開兩次病友會，內容含括減害治療（娛樂性用藥減害）、醫療常識、知性、感性、勵志、遊憩等，使病友們能互相認識與相互扶持。對新感染者或情緒問題個案提供情緒支持，希望病友的鬥志能不受病魔摧折。同儕志工也在九十七年起加入支持服務，以過來人的身分現身說法，鼓勵年輕感染者不輕言放棄，成效卓著。

　　桃醫社服室輔助窮困的毒癮愛滋患者，尋求社會資源度過難關，鼓勵其重新做人。直到愛滋病程的末期，桃醫的安寧療護小組會在病人最後一程給予最完整之照護。從「出生到往生」的全人全程愛滋照護，都有我們的陪伴。

　　2.參與社區校園衛教、深入高危險族群、發展「全方位愛滋防治」。

　　桃醫深入桃園縣三所監獄（桃園監獄、桃園女子監獄、及台北監獄），由感染科醫師深入各監獄及看守所，定期提供愛滋醫療照護與諮詢、定期為愛滋患者抽血追蹤、若有需要則轉診至桃醫治療。

　　桃醫的匿名篩檢服務，空間舒適令人放鬆、注重個人保密與隱私，且工作人員提供充分正確的衛教諮詢，對於篩檢陽性個案，也會陪伴、輔導與轉介專科醫師治療。

Hope希望，是永遠綻放的花朵

患者心路

最年輕的愛滋感染者 C.B

Life goes on！阿大

滋潤人的，必得滋潤邦邦

HIV教我的事阿彥

先改變自己，才能改變人生阿漢

一個人的獨白木子李

走過沮喪，面對未來 Ting

相信希望才有愛幻影

愛自己也愛對方口述：小成採訪：孫個管師

受創的年輕生命，回到軌道上口述：智宣採訪：孫個管師

真愛伴侶

老公作陪，一路相隨雨後驕陽

珍惜所愛，Never give up！施

HIV病患，幸福媽媽口述：蓁快樂採訪：孫個管師

調適與尊重：感染又分手之後口述：小劉採訪：孫個管師

感謝愛我的人，感謝HIV 口述：平安採訪：孫個管師

上帝祝福的天倫之樂口述：小魚

滿足，是活著最好的方式口述：小紅

Inflexible堅持，用愛走完人生

醫療生活

見證台灣愛滋醫療的進步韓森

給目前還在逃避醫療的朋友阿克

克服心魔，生命長久雷克

謝謝，原來我不孤單 Kenny

接受治療，走出快樂新生活安德魯

感謝醫護人員與醫療資源口述：小凱採訪：孫個管師

治療，是愛和盡責的表現口述：Peter 採訪：孫個管師

珍惜醫療，珍惜所愛口述：小智採訪：孫個管師

順從服藥

穩定服藥，找回人生希望小珮

減緩服藥副作用，生命快樂又延長小明

順從服藥，維持生命品質蚊子

堅持服藥，生命堅強同理心

戒毒新生

我們喜歡現在的媽媽 BB

美沙冬並不難戒阿支

關心不曾遠離，只有自己遺棄自己小天

減害課程，讓我重回正常人生口述：MAKI 採訪：孫個管師

走出毒癮，展開新人生口述：小佩採訪：孫個管師

Valiant勇士，從不向命運低頭

最愛的人

老爸的眼淚：一位病患父親的告白鍾爸爸 .

可怕的不是病，是歧視 Hanny

阿義好走杏仁

主的恩寵，見證美麗孫個管師

給親愛的花張個管師

身為病患的媽媽：愛與包容口述：陳媽媽採訪：孫個管師.

志工天使

志工工作的重點與收穫阿漢

做志工重拾生命意義與價值 BB

照護情緒，看見生命的意義與堅韌張老師

施比受更有福，因為學到成長 A

走出陰影，迎向希望小黑

你在我心中，請不要放棄自己陳媽媽

只要活著，就要服務務更多人阿步

掙扎、參與、感謝小黑

回首來時路，荒唐少年時小趙

懂得保護自己，人生不後悔阿漢

認識神的恩典和關懷的力量口述：李媽媽採訪：孫個管師

附錄

HIV感染後怎麼辦？

HIV支援團體

關於衛生福利部桃園醫院愛滋病照護中心

․桃醫「愛滋病照護中心」的愛滋照護特色

․桃醫【全方位愛滋防治、全人愛滋照護】有兩個面相

․病友到桃醫的醫療流程

․活動相片集錦

序

推薦序

遠離愛滋威脅，構築安全社會

許銘能衛生福利部常務次長

　　自一九八一年發現第一例愛滋病毒感染者以來，全球感染愛滋病毒人數持續增加，聯合國安全理事會在二○○○年通過第1308 號決議案表示：「愛滋病可能對國家穩定與安全產生威脅。」這是聯合國首次將一個疾病列為安全威脅，其嚴重性也成為全球安全的新焦點，各國紛紛提高因應及關注層級。

　　為有效控制愛滋病的蔓延，我國於二○一二年推動愛滋防治五年計畫，總目標為使未感染者預防感染；使已感染者接受治療與衛教，避免感染他人，並使已感染者獲得妥善醫與與社會照護，提升生活品質；期望透過推動個案預防、個案發現及個案管理與照護整合服務，降低新增愛滋病毒感染人數，使新增個案年成長率逐年遞減，於二○一六年達到成長比率下降60%的目標。

　　從整個國家政策推動來看，提升公共衛生的同時，社會福利必是不可或缺的配套，例如要降低愛滋病感染者再感染他人的比例，除了妥善的醫療照護，也需要加強個案管理，提供良好的社會照護。

　　我國的公共衛生與社會褔利體系於二○一三年七月邁入一個嶄新的里程碑，原本隸屬內政部的社會福利體系與原衛生署的衛生體系正式整併為「衛生福利部」，成為我國公共衛生、醫療和社會福利的最高主管機關，肩負擬定國民健康政策與構築社會安全及資源網絡兩大責任。

　　本部所轄桃園醫院在民國八十年間投入愛滋病診療，並在民國九十一年正式成立「愛滋病照護中心」，提供全人愛滋病照護，並且積極拓展匿名篩檢、監獄愛滋宣導與診療、社區中大學反毒與愛滋宣導等。桃園醫院著重整合性照護，同時兼顧醫療與生活的全方位照護系統，對於愛滋病感染者提供了身心靈「全人全程愛滋照護」，也落實了公共衛生、醫療和社會福利的整合。

　　如今，桃園醫院集結照護經驗，並透過病友、家屬、醫療人員、志工們的現身說法，出版《有愛無懼：HIV生命勇者的真實故事》一書，國人可以藉由不同的角度，更正確且更深入地認識愛滋病；期許這些真實故事，為社會注入一股暖流，並化為遠離愛滋威脅的力量！

對HIV防疫工作肯定多一些，對感染者支持多一些

林慶豐衛生福利部醫管會執行長

　　愛滋病防治是目前世界各國在醫療上共同面對的重要議題之一，台灣於一九九七年引進雞尾酒療法，有效延長了HIV感染者的存活期，但是，感染者仍然需要規則服藥，進行良好的健康管理，避免再次傳染。而為了更有效進行愛滋防治與醫療照護，台灣從二○○七年起全面推行「愛滋病個案管理計畫」，由醫師、護理師、個案管理師、社工師組成個案管理團體，負擔HIV感染者照護責任，除了有效提升醫療照護效果，也可以提昇感染者就醫率，加強自我健康管理，建立更良好的防疫機制。尤其，個案管理服務還能提供弱勢者相關收容、收養、法律、經濟、就業等相關社政資源連結，協助HIV感染者獲得必要的支援。

　　衛生福利部桃園醫院，早在二○○二年起即為愛滋照護中心指定醫院，其單一窗口的服務系統，即是個案管理最重要的精神，以個案為中心，提供全人、全程、全方位的身體、心理、醫療照顧。二○○七年正式引入「愛滋病個案管理計畫」後，資源的整合連結更為完備，從檢疫、諮詢到治療追蹤，及至成立病友團體，除了讓HIV感染者病情能獲得控制，還能形成更有品質更人性化的照護系統。

　　這一次，桃園醫院集結了多年來的工作經驗，藉由HIV病友、病友家屬、服務志工的分享，出版這本《有愛無懼：HIV生命勇者的真實故事》，透過感染者心路歷程，從初知感染的震撼、無措或抗拒，及至透過個案管理協助處理每一個從醫療至家庭、甚至心理的複雜環結，邁上穩定治療、控制之路，終至能與HIV和平共存的故事。心中著實對於這些為著生命奮戰的勇者感到不捨、心疼與深深的感佩。

　　在書中，感染者韓森提到：「好的醫療＝好的生命品質，有時想起生命得以延續，會對這一切感動莫名，這是在台灣時空下給予的生命祝福，讓我深刻體會死裡復活的喜悅。如果在其他地區，可能得到的際遇會不同，而且可能會很糟。」衛生福利部身為主管機關，我們每年看到台灣各個醫療院所與民間團體，進行個案管理逐年展現的亮眼成績，卻無法看到更多過程中的努力與細節。但是，透過這本書，我們看到感染者與醫療、社政相關工作者共同交織的努力與感動。也更加肯定個案管理此一工作的成效。

　　雖然，這些年來由於醫藥不斷進步，HIV已經不是不治之症，但是整個社會聽到HIV，仍然抱持著高度的恐懼，甚至排斥，也使得相關防治、檢疫工作的推展相較之下更為困難。希望透過這本書可以讓更多民眾了解HIV及愛滋病，讓社會上對於「愛滋病」的污名化減少一些，對於醫療系統、社政體系組成的個管工作多肯定一些；對於HIV感染的朋友與家人的支持多一些；讓這些與HIV相伴的勇士在這條路上，走得更久，更有勇氣！

正視愛滋、排除歧視

王任賢中華民國防疫學會理事長

　　愛滋病是個世紀大病，也已被世界衛生組織列為人類未來四大疾病之一。這四大疾病包括心血管疾病、癌症、精神病，以及愛滋病，也就是說在不久的將來，愛滋病會跟心血管疾病或癌症一般，常常出現在你我左右。

　　只可惜在未來這麼普遍的一個病，現階段不論在社會上或是醫療上都充滿了歧視，連大型醫院都難以倖免。這無疑是愛滋病防治上的一大危害，應該予以排除。

　　衛生福利部桃園醫院，因為地緣關係，轄區內有很多監獄，早年由於任務需要，桃園醫院接觸到很多毒癮愛滋感染者。在全台灣都在排斥愛滋病人的時候，桃園醫院就以毒癮愛滋為起點，慢慢發展出各類愛滋感染者的治療模式。由於愛滋病是個行為疾病，治療模式有別於其他疾病，側重於社會層面與衛教層面。桃園醫院在這方面的照顧正好可以成為其他醫院的典範，在照顧愛滋病人十年的光景內，分享其照顧成果給醫界，希望能改變既有僵化的照顧模式，為大家提供優良的愛滋照顧典範。

　　誠摯的感謝桃園醫院為國內醫界做的努力與成果分享，愛滋病人的照顧將會因此而出現長足的進步。若能因此而造成愛滋個案的下降，這無疑是國內防疫界的莫大福氣，也將是你我所衷心期待的。祝福你們！

院長序

鄭舜平衛生福利部桃園醫院院長

　　桃園醫院的愛滋病醫療照護，開始於故前院長莊哲彥教授。據說，當年愛滋之父莊教授，從台大調派到桃醫擔任院長，桃園的省議員造訪莊院長，希望教授把愛滋病人留在台大治療表示：「桃園民風純樸，不會有愛滋病發生的。」

　　二十幾年一路走來，台灣的愛滋病毒感染者已超過兩萬八千人，桃園也超過兩千七百名感染者。感染者大都是年輕人，面對這個有「二十世紀黑死病」之稱的愛滋病，往往必須獨自面對、不敢向家人或朋友求助，害怕曝光，孤獨無助。還好，本院的愛滋醫療團隊，既身為病人的醫療人員、也成為他們的朋友與家人，一路陪伴與傾聽。書中作者，有二十八年的資深感染者，見證何大一博士提出雞尾酒治療，原本奄奄一息的病人，從不斷進出醫院、到服用雞尾酒藥物後，開始恢復體力得以正常生活；也有初感染的十七歲少年，娓娓道出他的無助與徬徨；也有成為志工的感染者，以過來人的經驗，鼓勵年輕人不要放棄生命；四十篇文章，看到感染者的辛苦、忍辱、堅強、奮鬥，也看到醫療人員的堅持與細心，令人感動與尊敬。

　　全世界的愛滋病疫情仍在迅速蔓延中，但是雞尾酒治療已能有效控制病毒，得以延長壽命、恢復健康。本人深切期待，本書能讓社會更了解愛滋病、接納感染者；也鼓勵病人能無懼就醫、擁抱生命。在此出版之即，致上誠摯祝賀。

作者序

衛生福利部桃園醫院愛滋病照護中心

　　HIV：人類免疫缺陷病毒（Human Immunodeficiency Virus, HIV），也就是一般民眾俗稱的「愛滋病」。此項病毒感染導致人類細胞免疫功能出現缺陷而成為許多伺機性疾病攻擊的目標，患者非常容易隨機感染，或者可能繼發腫瘤，因此而致命的一種疾病。愛滋病患者會產生多種臨床症狀，它不是單純的一種疾病。

　　最早在一九八○年代被美國醫學界識別的HIV，患者都是年輕的男同性戀者，因此，愛滋病一度被稱作同性戀病，也因為社會對於同性戀的歧視、不認同的觀感，到目前為止，大多數的社會大眾對於愛滋病還存有相當的誤解。

　　確實，不安全的性接觸是HIV的主要傳染途徑，其他如靜脈注射、輸血、分娩、哺乳等，主要透過交換體液傳播，特別是精液和血液。然而，一般在正常的工作、學習、社交、或家庭環境中的接觸，譬如，沒有傷口的皮膚間接觸、共用馬桶、汗液等，不會傳播HIV。

　　因為感染途徑的難以啟齒，致使愛滋病患者往往無法正確治療、得到足夠的醫療支援，面對社會大眾歧視的眼光，患者除了生理上的病痛，心理上的煎熬更使得多數患者選擇「能拖就拖、躲避就醫」，其背後所衍生的醫療與社會問題值得大眾正視。

　　台灣的愛滋病例也是在八○年代發現，自此後，政府醫療主管機關與民間團體相繼投入，從早期的提供感染者免費的抗愛滋藥物，到結合新藥新療法──「雞尾酒療法」所為患者規劃的一系列療程，民間團體亦投入大量人力、物力，並募款為病友的生活、心靈成長投注更多的愛心。

　　衛生福利部桃園醫院（前省立桃園醫院、行政院衛生署桃園醫院）早在二十四年（一九九○年）前，在當時院長莊哲彥醫師的率領下，接納並照顧愛滋病患者，在台灣醫療界是照護愛滋病的先驅。並於民國九十一年（二○○二年）十一月二十日正式成立「愛滋病照護中心」，本著【全方位愛滋防治、全人愛滋照護】的宗旨，提供愛滋患者的全面服務。

　　愛滋病照護中心結合臨床醫師護士的醫療照顧、衛生教育與社區醫療人員的教育咨詢，及社會工作人員的專業輔導等，提供個案管理師的一對一輔導、衛生保健人員的訪視、社工人員的適時協助、及同儕志工的陪伴等等視患者個人狀況，為其量身守護，組成一個「全方位的照護系統」。據統計，民國九十六年桃園醫院照顧的感染者超過一千人，一○三年照顧一千四百位病患，分別來自基隆、台北、桃園、新竹等地，就醫人次超過三千四百人次。

　　桃園醫院亦負責監獄的愛滋病診療。九十三年SARS過後，發現藥癮感染愛滋患者增加，立即增加人力、增加據點（桃監、桃女監）積極參與監獄衛教與醫療，讓受刑的愛滋病人也受到完善的照顧。

　　今年為西元二○一四年，大眾暱稱「愛你一生一世」，對於多數愛滋病友來說，卻是一個沉重的心願。但無論是同性、異性之愛情，父母子女的親情之愛、朋友間的互信尊重之愛、還是醫護人員志工的大愛，在「愛」面前，即使荊棘處處，都將勉力前行，迎向希望！

　　為此，桃醫愛滋病照護中心特別規畫出版《有愛無懼：HIV生命勇者的真實故事》這本書，其中收錄40名，包括HIV病友、家屬、醫療人員、志工們的現身說法。他們勇敢面對自己，娓娓道出親身經歷、一路走來的心路歷程，並在書中賦予深深的祝福，期望讀者聆聽這些生命Valiant勇士，如何將HIV轉化成Hope希望、Inflexible堅持，以及愛的故事，並且藉此認識愛滋、預防愛滋，為愛滋病友打氣，給予尊重，提供醫療資源的協助。

　　本書得以出版，要感謝衛福部桃園醫院愛滋病照護中心的工作夥伴──主治醫師：鄭舒倖主任、鄭健禹醫師；孫娜俐、張淑瑛、林媚慧、吳嘉惠、顧心嬿等幾位個管師協助邀稿、訪談與整理，還有最重要的是願意將自己的故事貢獻出來的40位生命勇士們，因為大家在這條愛滋醫療路上的堅持、陪伴，生命充滿希望。

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